bakslag o frustration

Marginalerna är mindre innan jag rasar nuförtiden. Antagligen minskar de i takt med att rädslan blir större.

Vi har haft oroväckande bakslag. Akuta sjukhusbesök på grund av svåra kramper och hemskt hög plötslig feber.
Resulterade i dubbla penicillinkurer och utöver mattheten som kommer efter sådan oerhörd kraftansträngning är det nu lugnt vatten igen.

Det är HEMSKT, cancern blir så nära och vi tvingas alla ta upp huvudena ur den betryggande sanden som vi gömmer oss bakom.
Cancern flåsar i nacken och skapar oro i lägret. Alla har kort stubin, reagerar med frustration och stingsligt trotsigt humör.

Ingen skön familjeharmoni här inte...
I dessa prövningar känner jag mig oerhört oerhört ensam, klarar inte av att ventilerar eller prata med någon i dessa faser, tycker inte att någon i min omgivning förstår, de är inte i vår situation och då tycker jag inte att de kan sätta sig in i min situation hur de än försöker, hur väl de än menar. Blommor och fina omtänksamma kort mm mm mm vill jag bara slänga i papperskorgen, vill vara utan dem... Jag önskar mig bara ett vanligt fint lyckligt friskt liv med en frisk familj, min finaste fina familj, mina älskade älsklingar, ett liv i harmoni och vardagslunk...

Hemsk och otacksam känner jag mig i samma ögonblick som jag tänker sådana tankar om alla dem som menar så oerhört väl, som är så omtänksamma och vill finnas där för oss, för det vill de väl? Eller är de - VARNING - här kommer ännu en förbjuden otillåten tanke - bara tacksamma, lättade och lyckliga över att deras närmaste, nära och kära är skonade från detta elände... Att de själva inte behöver gå igenom eller leva i detta...?????
Usch, jag är en hemsk människa, sjuk på mitt sätt... Med sådana här tankar måste det blivit kortslutning någonstans inom mig!

Jag måste resa mig, JAG MÅSTE! Måste se det som är bra.. Idag får jag vara tacksam över det vackra fina i naturen, det är ljuvligt vackert ute, doftar så gott.. Måste vara tacksam över att det ändå vänt nu - peppar peppar peppar - med det akuta som varit de sista dagarna.
Min Älskling är så tapper, även om jag ser sorgen, oron och skuggan i hans vackra blick...

Kärlek till Er alla som finns där med er Omtanke och stöd!

(... :-)... jag menar det verligen ;)!)

Bråk

Vi bråkar nästan aldrig.
Igår gjorde vi ett undantag, det bara pyste över.

Anledningen var nog stundande behandling på sjukhuet med läkarbesök. Nerverna ligger på huden inför dessa. Det var dax idag... Men ändå, jag borde stötta och vara stark just i dessa lägen...

Men tror du jag fixade det... :(..?? icke.. Istället var det Många o Mycket dumheter & grodor som kom ur min mun.. Skitsaker i det stora hela..

Min Make är ju fantastiskt positiv som jag skrev i tidigare inlägg, det gör ibland att jag känner mig som en dålig människa eftersom jag inte klarar av att leva upp till samma fina insällning till livet och omgivningen som han. Men det var inte bara detta som tjafset handlade om, men det rann över för oss båda igår, tom alltså min kära finaste Make.

Jag är mer än väl medveten om att han har mer än nog med sina bekymmer.
Bråket igår fick mig att på allvar fundera på att skaffa mig en profisionell samtalskontakt.
Han ska inte behöva ta min frustration då han har mer än nog med sin egen.

Men ORKA?
Jo, jag får bara resa mig upp och ta mig i kragen, efter sommaren känns som en uppnåelig deal med mig själv.

Jag behöver det - VI behöver det..

??

Usch vad jag gnäller här i bloggen... Men det är väl som många av er skrivit till mig: Det är för att jag behöver en ventil någonstans som jag har denna blogg! Här öser jag ur mig förbjudna tankarna, alla smärtsamma känslor, stora sorgen, bitterheten, rädslorna/skräcken, oron, frustrationen och ilskan mm mm.

Jag måste dock lyfta fram min älskade Make.

Han är enastående - som så många andra som är drabbade av cancer!
Jag har aldrig i mitt liv träffat någon med sådan sprudlande livsglädje.
Ingen kan sprida glädje som han!
Han är alltid alltid positiv, full av liv och energi!
Han sprider glädje, står stadigt i alla stormar! Klok som få, roligare än alla komiker tillsammans!
Han är en person som med sin utsrålning alltid sticker ut bland tusen andra unika, på ett så fint härligt sätt!

Jag är så ohyggligt lyckligt lottad som har lyckan och förmånen att få dela mitt liv med honom! Han berikar sin omgivning, lyfter alla han möter, träffar och umgås med, vår alla att växa...
Får mig att leva, hjälper mig att se, älska och leva livets alla dagar!

Han lever livet fullt ut varje minut, timma och dag, älskar livet!

Han är den perfekta pappan och förebilden för våra underbara barn som han och jag har lyckan att ha i våra liv!

Kan nog skriva en bok om alla positiva sidor hos denna sprudlande energiknippe till Man & ändå skulle jag inte få fram det på ett tillräckligt bra sätt!

Att beskriva honom, hans styrka - i allt - är omöjligt, man måste träffa honom helt enkelt för att förstå..

Varför, VARFÖR, varför ska en person som han, så god, generös, som ger så oerhört mycket till alla i sin omgivning, vänner, bekanta, kollegor, barn, vuxna alla medmänniskor, släkt vänner och framförallt familj, varför VARFÖR, varför ska just HAN drabbas av cancer, varför så tidigt mitt i livet???

Han berikar så många, stärker så många, ger så mycket, betyder obeskrivligt för så oerhört många människor...

Jag kan inte för mitt liv förstå det och undrar ständigt varför just HAN - min Kärlek i Livet, mitt liv.

Jag inser att jag mitt i allt är obeskrivligt lyckligt lottad, men det är obeskrivligt smärtsamt ändå...

Pyrets hjärta har slutat att slå

Har varit tuffa dagar.
Vid en extrakoll av Bebis med anledning av ovisshet hur cellgiftsbehandlingarna inverkar på graviditet och foster såg vi plötsligt inget pickande hjärta...

Samma dag vi var där hade hjärtat slutat slå.
Graividiteten var så långt gången att jag måste "förlösas".
Hemskt.
Då det "inte fanns plats eller personal" på Kvinnokliniken fick jag snällt gå hem med död bebis i magen.
Vänta - för att få komma in efter helgen.
Ingenting hände, jag gick omkring med min fina putande gravidmage med vissheten om att pyret inte fanns kvar där inne - rent själsligt - utan var någon annanstans nu...

Väl inne på Kvinnokliniken efter att fått ta först några piller ett par dagar tidigare fick jag ytterligare piller för att sätta igång värkar osv osv osv...

Det gick förhållandevis smärtfritt rent fysiskt men mentalt var det grymt.

En liten fin gosse var det.
Han såg så tillfreds och fridfull ut, det man såg var välskapt.
Vi får se vad närmare undersökningar visar.
Askan sprids i minneslunden.

Jag kan bara undra varför?
Graviditeten var oplanerad, varför skulle vi då tvingas gå igenom allt detta? Framförallt varför hände det inte tidigare? Nu hade det gått så långt att jag hade en fin kula, kände bubbel, vi gladdes åt denna fantastiska individ som växte i min mage - ett Mirakel! Vi längtade...

Just när alla positiva förväntansfulla känslor tagit över, då vi ropat ut denna fantastiska nyhet till världen, då, precis då, rycks mattan under fötterna undan och jag med min älskade faller handlöst....

Det smärtar, det gör ont och frågan är ideligen VARFÖR detta - också...?

Nu måste jag sova...
Snart vaknar våra fina barn - glada och förväntansfulla inför en ny spännande dag!
Mor måste då också orka.. Jag är lyckligt lottad som har dem - vi är lyckligt lottade som har varann - trots allt som prövar oss.

Livet går vidare. Rädslan för vad nästa slag ska bli gnager.

Jag längtar efter lugn, trygghet, harmoni i en frisk vardag och i livet.

Hur går Omgivningens bild ihop m det jag känner?

Är jag ego som tycker att många är ego i sin - som jag ser det - problemfria tillvaro?

Vad jag menar/känner är att jag tycker att tillvaron är "ProblemFri" då man har problem som man kan lösa om man väljer att ta tag i sina problem...

Många gnäller och är missnöjda, tycker livet är svårt, motigt och jobbigt trots att de faktiskt har motgångar, prövningar och problem som de faktiskt går att ta tag i och då skulle lösa sig - även om det kanske inte löser sig över en natt, men det GÅR att lösa... Det FINNS en lösning på problemet/motgången/prövningen.. Det går att skydda sig mot rädslan... mm mm..
Jag känner då att detta faktiskt inte ÄR ett problem även om det kan kännas tufft och motigt...

Jag känner att PROBLEM & MOTGÅNGAR är det då det faktiskt SAKNAS lösning, det saknas verktyg, det saknas sätt att skydda sig mot motgången eller prövningen, det saknas redskap...

Jag ORKAR inte finnas där för alla andra, som jag känner att jag borde.
I dessa självömkande perioder orkar jag inte finnas där.. Då har jag en del i min omgivning som blir besvikna på mig.. Det gör ont & jag känner mig ensam och övergiven av dem som jag faktiskt själv funnits för, trott mig stötta och uppmuntra och brytt mig om...
(Nu finns det mååååånga som är fantastiska på alla sätt dessa får på intet sätt ta åt sig av den skit jag kastar ut!!!!!)

Jag kan inte låta bli att tycka att livet kastar prövning på prövning på prövning på prövning på oss (säger det även i detta inlägg)..

Prövningar jag inte kan skydda mig mot, prövningar som saknar lösning...
Vad prövar Gud oss med härnäst? Det gör mig så oerhört rädd för vad som komma skall, svag och sårbar.

Hua, bäst jag slutar min patetiska självömkan, sorry!

Jag vet att många är i faser som är ännu motigare, ännu svårare, ännu tyngre och ber om ursäkt för min svaghet..
Jag är inte en människa som klagar, visar svaghet eller är självömkande i "vanliga fall" (det är verkligen så - även om det kan verka svårt att tro för den som bara känner mig genom denna anonyma blogg!)..

Det jag får höra i "riktiga världen" är typ:
"Kan inte förstå hur ni alltid är så glada"
"Ni är så glada o lyckliga"
"Jag älskar er, men samtidigt hatar jag er för att ni alltid är så glada o lyckliga" (sagt av en nära person som har det tufft mentalt just nu)
"vad gör ni för att alltid vara så glada" mm mm mm mm mm

HUR går detta ihop?

Livet suger o ÄR smärtsamt

Varför får vi inte leva i någon form av harmoni och lugn? För lycka och glädje rakt igenom (vi har stark kärlek o lycka i vårt förhållande o lilla familj! - Tack!!) känns på tok för mycket att önska sig..

Jag är så trött på ständiga prövningar & motgångar, de kommer alltid, förr eller senare som hårda hårda knytnävslag eller hagelskott...

Undrar dagligen - idag o vissa andra dagar - vad jag eller vi gjort för ont eller vad vi gör så oerhört oerhört fel, för att tvingas prövas gång på gång på gång?

Kan någon säga vad vårt grundläggande hemska brott är???

Livet suger, eller är jag bara gnälligare än andra?

Mållös

Senaste läkarbesöket fick vi veta att skelettscinten som oroat var "ren".
Wow!
Glada - såklart!!
Lättade - såklart!!

Komiskt:
När vi var på onkologen, väntade på att få komma in till läkaren sitter vi och småpratar sinsemellan, maken och jag. Vi fnissar, maken visslar lite lågt för han är rastlös och förmodligen nervös... Men vi är på gott humör, det var en härlig dag med solsken och vårvärme. Vi var inte högljudda eller så. Men vi småskrattade och som sagt maken småvisslade lite för sig själv - glada sånger...

Då säger en kvinna 70 + till oss med irriterad röst:

"Kan du inte visa lite hänsyn, vi är faktiskt sjuka här..."

Ahaaaaa, blir ställda och mållösa båda två, bara gabar och stirrar på henne - tystnar tills vi får komma in till läkaren.
Vad trodde hon vi gjorde där?? Ett par, 30 +, har fikastund på onkologen för det är mysigt????

Jag är här, men bloggen har jag inte haft " behov" eller kanske energi av/till. Började denna blogg för att få en ventil att pysa över i, senaste tiden har tillvaron varit fylld av "allt" och även liv varför ventilen fått hålla sig stängd..

Livet rullar.
Maken kör på.
Tycker allt luktar fis, diareer o gaser är vardag..
Livet i magen ger vi en chans och tar emot det med öppna armar om det är meningen.
Vi har alltså tagit ställning och tillåter oss att tro på liv och livets mening.
Det som sker sker. Det sker av en anledning som man tids nog förstår.

Tack alla för fina värmande kommentarer, både publicerade o opublicerade och även mail <3! fantastiskt värmande och stärkande, hoppas jag kan ge något tillbaka, nu, senare eller när du behöver! Tack o kram :).

Inga beslut men full behandlingsomgång

Då har vi varit en sväng på sjukhuset igår.
Maken låg på gränsen till för högt tryck igen, men efter att ha "vilat" och tagit det lugnt sjönk det till "tillåtna" nivåer och han kunde därmed få den tredje cytostatikan också i denna behandlingsomgång.

Nu är det "vila" från cancer på så sätt att det inte är någon behandling förrän nästa omgång om fjorton dagar. Det är vad vi planerar för iallafall..

Även PåskLov för vår del = Semester.

Vad gäller livet i magen, har vi inte klarat av att ta något beslut ännu.
Det blir något att suga på ordentligt den närmaste veckan.

Ta hand om dig, krama dina nära och kära!

Läkarbesök

tjae, nu gällde inte läkarbesöket cancer i huvudsak utan hur cancern får styra liv och hur det påverkar just LIV.

Nytt besök på torsdag i kombination med kuratorn.

Kan inte någon klok kunnig människa med facit och erfarenhet bara säga:
"Detta är det rätta att göra, gör så här!"

Kurator Sorterar

Idag hade vi gemensam tid bokad hos kurator för att prata om "livet" i magen.

Hoppades att Kuratorn skulle städa i ordning alla våra frågor och tankar.

Kan inte säga att jag känner att ordningen är återställd ännu om jag säger så. Hon konstaterade dock ganska snabbt att våra funderingar och frågor är ganska olika, jag verkar mer positiv till ännu ett barn, maken mer orolig.
Hans resonemang är kortfattat:

"Jag vill kunna ge mina barn ett bra liv med goda förutsättningar. Det blir svårt om jag inte får vara här och närvarande.. "

Jag resonnerar mer flummigt och känslomässigt i banor som:

" Att vi blir gravida, att det blir liv, mot alla odds måste betyda något alldeles speciellt.."

Dock har man kommit så långt att man nu ska ta reda på hur cytostatikabehandlingarna som maken får kan ha påverkat rent genetiskt.
Rekommendationer är att man inte skaffar barn innan 6 månader efter avslutad behandling, men när det väl blivit en befruktning hamnar allt i ett annat ljus.

Till saken hör oxå att kroppen "sköter mycket" på egen hand i det fall något är fel och denna period är inte över ännu heller... Mycket kan hända utan att vi kanske behöver ta några beslut..
Det är nog bäst att sluta bubbla här för det blir så mycket svammel då tankarna bollar och studsar hit och dit.

Lite mer klarhet ska de ha fått i nästa vecka, då ska de oxå delge oss.

I övrigt är det dag 2 i behandlingsomgången och Maken tycker det är enklare att äta medicinen nu när han fått besked om att den hjälper på något sätt hittills.

Frågor men inga svar

Det här med cancer och att vara gravid... Inget är självklart.

Tankarna MALER.
Beslut är inte självklara.

Ska vi vara nöjda och tacksamma över våra två barn som vi redan har fått som gåva?
Ska vi följa och ta emot vad livet har att ge och se vad det blir och vad som händer?

Ska vi låte det som ske ske?
Ska vi låta cancern styra vårt beslut?

Finns det "ork" (vad jag menar är att idag är vardagen full av aktivitet, de andhål som finns för Maken behöver han för att ta igen sig, när finns utrymme för vila/återhämtning om vi vår en ny liten Bebis med rätt till utrymme och sin plats i tillvaron?) och utrymme för ännu ett underverk i vår familj?

Vad vill högre makter säga kring att de ger oss en sådan här gåva?

Tanke som står i skuggan och som jag inte vågar ellr vill släppa fram:
Vad gör vi om cancern vinner och jag och två - eller kanske då tre - barn står ensamma kvar, barnen utan sin far närvarande???

Detta är bara en micromm av alla frågor som far runt - utan svar..

röntgenbesked, nya moln som skuggar solen

Idag var det dags för besked om röntgen.

Första "avstämning" hur denna behandlingsform som min make fått bitit på hans (eller som jag kanske ser det) "vår" cancer.... Han har fått tre omgångar, dock inte kunnat fullfölja med alla tre cytostatikor alla tre gångerna då kroppen inte haft de värden som krävs, men säg att han fått ca 75 % av 100 under dessa tre omgångar som man dragit ut lite på oxå..

Jag har gått omkring som en amöba hela dagen.
Miljoner tankar... Har inte alls kunnat veta vad man kan förvänta sig.. Hjälper denna behandling? Har det eskalerat i kroppen? Vad händer om han inte svarat alls? Hoppas hoppas hoppas att han svarat fantastiskt bra, intalat oss att vi ändock får vara tacksamma att han - efter omständigheter - ändå får må fint, att vi lever, att hans kropp fungerar, att livet ändå får rulla på... mm mm mm mm mm mm

För detta är ju ett besked som är avgörande.
Tidigare cytostatika behandlingar har alltid gett beskeden:
"totalt sett så växer det sakta.."

Efter lite ströprat kring att prover, värden ser jättebra ut säger läkaren - för första gången sedan denna läkaren haft ansvar för maken:
"Jag har glädjande besked och läkaren låter så oerhört glad (!!):
- Cancern har inte växt eller spridit sig, den har stått still och kanske till och med minskat (!!!!!!!), jag har inte tittat jätteingående på bilderna, men det har inte växt och det har inte spridit sig!
Har du börjat med ny behandlingsomgång idag?
Maken:
- Nej, ska börja imorgon..
Läkaren:
- Bra, nu är det bara att köra vidare, detta hjälper dig!

TACK tack tack tacck, helt helt fantastiskt att få något sådant här besked, ger utrymme att andas, det ger stärkand hopp!

Konstiga är att när det ges andningsutrymme i detta dyker direkt något annat nytt upp att grubbla på... Något annat som skuggar solen en dag då dess strålar ska skina så starkt o härligt...

Jag har haft mina misstankar, jag köpte graviditetstest, två stycken närmare bestämt och jo, helt obegripligt, helt otroligt, fullständigt absurt. Svaren ligger där och enligt alla instruktioner och anvisningar är båda svaren helt glasklara:

Jag är gravid........

påminns i alla lägen

När andra dansar och roar sig skriker och kräver Cancern sömn.
Det gör ont att den får stryra överallt i tillvaron - även om jag är tacksam att livet - peppar peppar - tillåter liv.

Miljoner tankar och tortyr

Jag kan inte sluta förundras och undra över livet. Just nu misstänker jag saker som ska vara omöjligt och som är helt helt heelt upp o ner med tanke på hur allt varit genom åren och är just nu. Får återkomma närmare när jag egentligen vet vad som händer - om det nu är något som händer..

Finns det en mening med allt?
Hur ska man handskas med vad som händer o sker?

Ska man bara låta allt hända?

Jag är fullständigt frågande till vad som jag tror händer.

***
Väntan på besked pågår just nu parallellt med allt annat.
Mental tortyr skulle jag kalla det.
Tänker som så att; hade det varit upplyftande bilder på röntgen hade läkaren ringt, eller hur?
Så vad ska jag ställa in mig på?
Kan inte vi få positiva besked vi oxå?

Kontrastvätska

Då har det hänt igen.

Maken har från första gången han gjorde MR reagerat med kräkningar då han fått vissa typer av kontrastvätska.
Han har varje gång då detta hänt fått en annan väntska och det har då gått bra.
Varje gång det är dax för röntgen poängterar han sin allergi för kontastvätska och ber dem kolla upp vilken det är som han "tål" från tidigare dokumentation.

Ändå "testar" de "nya" kontastvätskor.
Varje gång har han reagerat med kräkningarna - alla som gjort en magnetrönten vet hur det ser ut i "tunneln" man ligger fastspänd i... Att kräkas när man ligger inspärrad och fastspänd (med all annan cancerångest just i den stunden....)är inget önskvärd situtation...
Det ska inte få hända och framförallt inte gång på gång på gång på gång!!

Förklaringen har varje gång varit:
- Men de har sagt att denna kontrastvätska inte ska ge dessa biverkningar eller reaktioner!
Därför gav vi dig denna, men du ska få den du tål nu då.....

Skrämmande!

Flaschback

Maken fick den tredje cytostatikan i tisdags - den som han fick hoppa över sist på grund av högt blodtryck.
Nu var trycket 130/80 !!
Lättnad.
Känns bra att kunna fullfölja.

Tredje behandlingsomgången med denna typ av cytostatika kombination har nu avklarats och nu kommer den tuffa prövande perioden med utvärdering.
Svart på vitt kommer vi få besked.
Det är tufft.
Röntgenundersökningar kör igång i nästa vecka, sedan väntan på besked.
Därefter ställningstagande kring vad som ska hända framöver.
Det är för j-a tufft rent ut sagt.

Flaschbacken har berott på att Maken två nätter på rad har han haft nattliga svettningar och vallningar, varvat med frossa (har inte "vågat" fråga hur det var i natt- vad är jag för looser till fegis?
Han har inget sagt heller, det tolkar jag som om att han haft sådan natt igen, men inte velat väcka mig...?).

Det gör oss båda rädda och oroliga.
Det var nämligen så det hela började...
Det var det som tillslut efter alla turer resulterade i beskedet; Du har Cancer.

Jag har dock svaga förnimmelser av att han fått just svettningar vid behandlingstillfällena nu i denna kur, men allt flyter liksom ihop och jag blir osäker på om det varit så eller om jag försöker skydda mig själv och "blunda"?

Vill tro att det är en biverkning, tror mig ha läst att man kan få sådan biverkning??

I övrigt var alla värden bra - tack för detta!
Tacksam!

En annan sak som speedade igång tankarna var Makens Behandlingssköterskas - som jag tolkade det - "inlindade visdomsord" & råd till oss:

Så här någonting sa hon - samtalet kretsade kring resor och upplevelser:

Vår dotter var 5 år när vi var på resa, hon säger att hon minns, jag tror att hon minns tack vare alla våra foton som vi ofta tittar på, alla filmningar vi gjort och att vi tittat på dessa ofta.
Fotar och filmar ni mycket från resor osv?

Kanske syftade hon just på det som samtalet rörde sig kring; alltså resor och upplevelser osv.

Men min tolkning var att hon ville att vi skulle filma o fota mycket för att min Make kommer att dö när våra barn är små. Att vi ska filma, fota mycke så att våra barn minns sin fantastiska far.....

Detta maler nu och jag har såklart panik!

Finns det ingen som överlever denna förbannade hemska sjukdom? Läser på den ena bloggen efter den andra hur tappra livsbejakande beundrandsvärda personer förlorar fighten eller har det oerhört svårt och mår oerhört dåligt just nu.
Det gör så ont och jag känner så oerhört med dem och deras livskamrater och barn.. Det gör mig rädd för vad livet har med sig för oss.
Det gör ont i hela min kropp och jag är inte ens sjuk.

det är sjukt

haha, ja den rubriken fick ju lite dubbla meningar :)!

Vad jag menar är att det är sjukt att det finns människor som inte kan glädjas med oss när vi "njuter" av livet...
Då lyser den svenska avundsjukan igenom, i ögon, ord och agerande på ett ofrivilligt sätt.
Så ledsamt, tragiskt och oerhört trångsynt, i våra ögon sett då förståss, som jag ser det utrifrån min smala tillvaro.

De avundas oss, fy f-n vad jag blir ledsen, jag kan ju garantera dem att de inte på något vis skulle vilja byta liv med oss.

De ser inte oss när vi gråter, när maken mår dåligt, skakar, frossar, kräks och är trött så att varje kroppsdels väger ton, då kroppen kräver sömn när viljan vill något helt helt annat. Deras vardag överhopas inte av ångest och skräck för vad morgondagen har med sig..

De åker inte på sjukhusbesök, efter sjukhusbesök, efter sjukhusbesök, deras kalendrar är inte fullklottrade med läkarbesök, provtagningar, behandlingar.

Deras liv styrs inte av sjukdom och behöver inte klämma in dagishämtning mellan två cytostatika behandlingar.

De kan använda "sitt nätverk av barnvakter mm" till roliga saker, vi måste använda dem till tråkigheter och måsten. När det väl ges tillfälle till eventuell "vuxen aktivitet" utan barna tar det emot att fråga då vi måste ta hjälp av dem så ofta som det är.. Dessutom är det svårt att ta sig tid på tu man hand, även om vi inser att även det är viktigt, eftersom man lever med pistol riktiad mot huvudet och inte för allt i världen vill missa någonting av tid vi kan få vara "friska" tillsammans..

Inte ens i en "sjuk tillvaro" får man (läs kanske vi??) vara befriande från den frodande ständigt pyrande avundsjukan.

Det är så kluvet hela livet... och det är sjukt - i dubbel bemärkelse.

Jag älskar min familj, maken, barnen och allt vi har tillsammans.

sotis

Är jag bitterf...a när jag kan känna avund på dem som "lever vanligt liv" utan döden på lur, oberäknelig o ful?

Tro nu inte att jag önskar någon detta öde som den som lever med cancer tvingas plågas i, men jag önskar så oerhört starkt att alla som lever med cancer finge vara friska och få leva som vanligt.

Jag är så rädd att det jag gör med min maken och hela familjen, det barnen gör med sin far ska vara "sista gången".
Nu lever vi så gott vi kan och i vår tillvaro "som vanligt", men vissa saker gör man inte varje dag, månad eller kanske år och då undrar jag om detta sker för sista gången.
Jag försöker suga in ALLT, älskar och njuter.
Det är kanske en "fördel" med att leva med cancer?

Vi försöker verkligen leva, njuta och vara här och nu.
Vi måste det.
Ingen vet vad framtiden har med sig - för någon.

Livet rullar på - även för oss.

Trött på att leva med en sjukling?

Vi pratar ofta om kärleken mellan oss.
Så gjorde vi även idag.

Maken sa då bland annat:

- Jag kan förstå om du är trött på att leva med mig, en sjukling.

Det stang till i mitt hjärta.
Vad i hela världen kan få honom att tro något sådant?

Sänder jag ut negativa signaler?

Är jag inte tillräckligt stark?
Tror han att min "sorg" över att han är sjuk, är brist på kärlek?

Mina svar, på tunga frågor, eller påståenden upplever jag ofta som lama och de kommer inte ur mig med det eftertryck jag önskar.
Förstår inte varför?

Att Maken blivit sjuk har fått mig att inse hur innerligt djup, stark och outgrundlig min kärlek är till honom.
Han är min tvillingsjäl och han är allt jag inte är.
Han berikar mig i allt och är min bästa vän och trygghet i livet.
Vad kan få honom att tro att jag någonsin skulle tröttna på att leva med honom?

Hur ska jag stötta honom i hans fight på bästa sätt, när jag står vid sidan av, så han ska känna även all kärlek jag känner, idag, nu och för alltid?

Himlen Kan Vänta - ett år senare

Ett ännu bättre namn på denna fina hoppingivande dokumentär vore:
Himlen SKA vänta!

Idag är det återigen dax att få en inblick i livet med en livshotande sjukdom, med döden lurandes på axeln.

Ett bra program, jag hoppas de har siktet inställt på att "sticka ut" på det sätt att de har som budskap att skapa och ge hopp - det behövs.

Vilka fantastiska personligheter som är med. Beundrandsvärda personligheter. TACK!

Så ikväll är det jag som bänkar mig framför tv:n, tar kontrollen över fjärrkontrollen, kl 20.00.

I vår lilla tillvaro påminns vi av obotlig cancer i form av ett läkarbesök som vi inte riktigt vet hur vi ska ställa oss till. Vet inte varför läkaren kallat "oss". Men vi får veta det innan dagen är slut.
Nu måste jag göra något annat, för jag fick sådan klump, sådant tryck över bröstet.

Går och gör barnen redo för ännu en dag, det gör en tilltufsad själ lycklig.

Frågande?

Nu är jag konfunderad.

Idag kom ännu ett "sådant där" kuvert i brevlådan. Hua..!

Idag innehöll kuvertet en remiss till sjukgymnast.

Som jag skrivit tidigare besväras maken av en ond axel, har bett om sjukgymnastik. Hans läkare har sagt att det måste utesluta att det är cancer-relaterade besvär, -alltså om det spridit sig även dit - innan hon skriver remiss, för det kräver sjukgymnasten innan de ger träning.

Han fick ju igår kallelse till röntgen för att de sett ngt på scinten (scinten gjordes som ett steg i att undersöka/utesluta ev. cancer då han frågat om sjukgymnastik) som ska undersökas närmare och idag kommer remissen till sjukgymnast?

I denna står att läkaren undersökt och kollat upp axeln och att orsaken till besvären är just idrottsutövning - inte cancern?

Jag väljer att tro att det är så, att läkaren kommit fram till att allt ser bra ut och att det inte är någon spridning. Detta måste vi tro, vi vet inget annat nu (märker du att jag återigen är rädd för att mina tankar, min oro ska bli en sanning...? Men jag måste väl får oroa mig, tänka hemska scenarion utan att mina tankar påverkar???).

Alltså släpper negativa tankar och tror på det goda. Men lite frågande kan jag inte låta bli att vara..

Landstingskuverten gör mig illamående

Idag kom kallelse till röntgen för att man ska undersöka närmare vad det är för något man ser på scinten som gjordes för ett tag sedan.

Maken ska dit på onsdag i nästa vecka.
Mår illa när det dimper ner än den ena än den andra kallelsen i brevlådan. Magen tar ett varv så fort jag ser kuverten från landstingen och triggar igång hjärnkontoret med massa frågor. Illamående är milt uttryck, jag blir spyfärdig.

Men nu är det som det är och det gäller att ta tjuren i hornen och avvakta svar. Tids nog får vi veta oavsett vi vill eller inte - nothing we can do about it..

"Att Överleva"

Ny bok i butikerna.

Titel: "Att Överleva"
Skriven av: Anders Hedin.

Handling: Att leva med - i nuläget - obotlig cancer.

Känns som ett svar på mitt tidigare inlägg om att få höra solskenshistorier, att få höra om människor som lever och lever länge med - i nuläget - obotlig cancer.




Tack, denna ska jag gå in och leta efter i bokshoppar på webben nu!

Visst finns det väl många vinnare?

Jag vill höra solskenshistorier.
Jag vill läsa om solskenshistorier.

Men de som gått vidare och besegrat cancern, har nog fullt upp med att leva så de surfar inte runt på cancersidor, eller?

För visst finns det väl solskenshistorier?
Säg att det finns vinnare där ute?
Visst finns det de som besegrat cancern eller som levt med den i många många år och fått ha den under kontroll!
Visst finns det väl många vinnare?

Absolut, det måste finnas!

I believe.

Är det såhär jag och barnen får det om...

...
Frågan kommer som ett brev på posten varje gång min make reser bort.

Nu är Maken inte hemma - alltså kommer funderingen - omgående i alla situationer, hela tiden. Tröttande, tärande, tungt.

Har märkt att jag får ångest när jag är ensam med barnen - när maken är bortrest. Det påverkar mig, det påverkar mitt tålamod, det påverkar mig som mor..

Jag har en tanke. Den spökar och gnager hela tiden då - när jag är ensam. Den är tung och mörk och jag vill inte ha den. Jag vill skjuta undan den, långt bort, bort från mitt medvetande. Men jag lyckas inte, den återkommer alltid, som en boomerang.

Jag skulle aldrig, aldrig i mitt liv våga yppa den till någon högt, vet egentligen inte varför? Tror att det är för att jag fått för mig att frågan på något (skrockfullt ?)sätt skulle vara ett tecken på att jag skulle kunna känna vårt liv som besegrat?
Skulle aldrig aldrig avslöja denna tanke - eller någon tanke - om det fanns risk att uppfattas som något åt det hållet. Något sådan FINNS INTE. Men tanken/tankarna finns där - oavsett vad den betyder eller hur den tolkas/ska tolkas.

Malande, tyngande, ångestfyllda tanken/tankarna är - här i min "anonymitet" yppar jag den, pyser ur mig:

Är det såhär vi ska ha det om Maken dör?
Är det så här vår vardag ska vara?
Är det såhär vårt fredagsmys kommer se ut?
Är det såhär våra helger ska vara?
Är det såhär... ... ... ... om min Make, barnens far, dör ifrån oss.


I HATE IT!

Återigen: RÄDD!

Barnen, Cancern & DödenDöden

Det händer att jag undrar vad föräldrar till barnens kompisar säger till sina barn om tex Cancer? Sjukdom och DödenDöden?

Vi försöker - som jag många gånger tidigare poängterat - hålla "allt detta" odramatiskt.
Likaså försöker vi tala om DödenDöden som något naturligt.

Men är ordet Cancer lika odramatiskt hos alla kompisars föräldrar när de pratar om Cancer? Sjukdom? DödenDöden?

Jag vet att jag inte kan Curla bort verkligheten för våra barn.
Men jag vill inte heller dramatisera något som inte är (för oss)- ännu/ i nu läget..

Tro nu inte att vi undanhåller något för våra små. Det gör vi inte. Vi talar om det som vi känner de behöver veta, talar alltid sanning, men säger det vi tror är lagom för dem - just nu.
Vill avdramatisera, hålla det lagom och naturligt..

Dessa tankar dyker upp då förskolelärarna idag sagt att vår Stora har varit kontaktsökande, pratat om saknad, haft frågor som "Lämnade din pappa dig när du var liten? Hur kände du då? Kom han tillbaka? Var du ledsen?
Har velat sitta i knä, mysa osv... Något som inte varit typiskt för vårt barn - tidigare... Varifrån kommer dessa funderingar - nu?

Nu säger jag inte att det kommer "utifrån" att vår Stora har dessa funderingar och frågor.
Det är inte alls förvånande att sådana tankar finns - säkert inte ens om vi inte hade haft Cancer och sjudkom i vårt hem... Men visst reagerar känselspröten extra när de tar upp något sådant här och frågorna, tusen frågor börjar gnaga...

Det är två olika frågeställningar och funderingar jag har..
Så missförstå mig inte :).

Kallelsen

till röntgen kom redan idag.

Då är det "Revben Thoraxskelett" som ska undersökas närmare.
Jag skrev i tidigare inlägg att det var sjunde- eller åttonde kotan, det var visst revbenet samt en nack-kota som hade "odefinierbara förändringar som kräver närmare undersökning".

Datumet som var uppsatt kunde dock inte min make.

Får se när det blir nu.
Han vill - som kanske märks emellanåt - inte låta sjukdomen styra övriga normala livet alltför mycket.
Livet - den friska delen - ska oxå få ta plats, mesta möjliga plats.

Idag har han haft en dipp-dag.

Det påverkar oss alla.
Jag är kass på att bära honom när han känner sig svag. Blir sämre märker jag när jag reflekterar över tid.
Jag vet att jag då borde vara stark.
Ibland går det, ofta fixar jag inte det. Jag reagerar med någon form av barnslig nonchalans. Hittar inte ordet för min reaktion just nu..

Idag har han haft en "krypande känsla" en "oro" i kroppen, som abstinens beskrev han, som han föreställer sig att det känns. Känner sig trött idag oxå. Utmattad.
Det oroar mig, vi har så oerhört mycket framför oss, som även för mig, som frisk, känns nästan övermäktigt att orka.

Vår tillvaro är speedad, har varit så ända sedan cancern kom tillbaka.
Det är så mycket vi vill göra, som maken vill göra, uppleva, förverkliga, förbereda, skapa.

Att Leva tar tid som inte räcker till.
Tiden går så oerhört fort, vi ser det i våra älskade barn.

Säg det lugn som varar..

Igår var det dax för den cytostatika som maken får intravenöst.
Denna Cytostatika behandling som han nu får är mestadels i tablettform och det är en oerhörd lättnad mitt i allt. Föregående behandling innebar tre hela dagar på SU, var 6e vecka.
Nu har vi en halv dag en gång i månaden. Det räcker i och för sig, men är som sagt en stor lättnad. Vi går alltså dit på lätta fötter, med tanke på hur det varit.

MEN vi gick därifrån med oerhört tunga steg.
Skrev i ett tidigare inlägg att rönten såg bra ut.

MEN Scinten visade förändring som inte gick att definerar utan vidare undersökning.
Åttonde - eller om det var sjunde - kotan samt en nack-kota.
Greppar det vi har: Maken mår ändå bra, han orkar, känner sig stark och opåverkade största delen av tiden.

Dessutom kunde han inte få Avastinet, han hade för högt blodtryck - en biverkning -av medidinen. Han ska nu äta blodtryckssänkande medicin och förhoppningsvis ska trycket hinna gå ner tills nästa behandling är planerad. Hans tryck var - efter tredje mätningen... Man vill ju fullfölja... - 166/98 (gränsvärde för att ge medicinen 150/100)
Jag önskar något så oerhört att vi får glädjande goda besked kring denna cancer - någongång.
Nu är det väntan igen. Vet ej ännu hur man går vidare.

Makens fina läkare ringde senare på eftermiddagen. Kändes aningen bättre efter det samtalet.

Nu får vi ta vardagen och vara tacksamma för det som är bra i livet! Vi vet inget exakt ännu.

In Hope I Trust!

Vad glad jag blev över alla kommentarer här idag! TACK! Ska kika in hos er alla och "läsa", men nu ropar minstingen från sängen, förmodligen tappat nappen i sömnen.

Livet är, livet rullar - trots bulor på vägen.

läkarbesök

igår var det dax för läkarbesök igen och det påverkar oss mer än vi vill tro och erkänna.
Jag var helt apatisk (skyllde på trötthet) hela lördagen - även söndagen.

Min make, han har inte tid att vara så patetisk som jag... Han kör på, håller huvudet högt. Först efter läkarbesöket pyser det ut, frustrationen och han reagerar även när han är där.
Han tycker sjukvården är lite nonchalant mitt i allt oerhört gott och bra de gör. Vad som inte fungerar är all administration och det runt omkring..
Mitt i sjukvårdens all välmening blir försöken emellanåt livt väääl bra.
Igår var makens läkare själv sjuk.
Då han inte kunde gå på sin förra tid fick han nu träffa en annan läkare.
Ett läkarbesök som han upplevde helt meningslöst,gav inget annat än obesvarade frågoch och tog tid för läkaren var ju tvungen att läsa in sig i hans omfattande journal och satt där och läste innantill.

Borde väl vara så att man respekterar att trots att man är sjuk så har man ett liv.
Den sjukes tid är också viktig.
Men alltför ofta måste man hela tiden anpassa sig efter läkare och sjukvården.
Är man sjuk i cancer med metastaser och gú vet allt, så är väl den cancersjukas tid viktigast av allt...
För oddsen är ju tyvärr att den cancersjukes tid i nulägetser sämre ut än sjukvårdens och läkarens?

Nu måste jag iväg, men jag var tvungen att skriva av mig.
Är deprimerad just nu, rädd och orolig för min älskade make.

Besked

Idag var väntan slut.

Har levt med en gnagande oro över hela julhelgen som jag trängt undan oh lekt struts med. Har inte vågat erkänna hur rädd och orolig jag varit.

Maken har ju en krånglande axel..
När han nämnde det för sin läkare såg man hur hon tänkte: cancer??..?? Läkaren sa däremot att, "du kommer inte få hjälp av sjukgymnast innan vi uteslutit cancer, så är det alltid oavsett vad vi tror är orsaken till din värk. De kräver alltid att man har undersökt och kan utesluta cancer när de får veta att patienten har cancersjukdom. Måste undersöka dig innan remiss kan utfärdas".

Alltså var det skelett röntgen.

Idag var det dax för läkarbesök inför omgång två med denna behandling som nu pågår då. I och med det, läkarbesök. Maken hade dock ej möjlighet att gå därför hade de telefonmöte istället.
När han berättade för mig att skelettröntgen var ok märkte jag hur otroligt spänd och rädd jag varit inför detta...
Det har vi nog båda varit i det tysta. Ingen har sagt något, men tanken har varit där hos oss båda, det vet jag..

Förresten, julhelgen, nyår har varit jättefin. Vi har fått vara och leva som en "vanlig" familj. Cancern har inte påverkat vår tillvaro mer än i tankarna. Maken har fått må bra.
Tycker att han är lättretlig i halsen, blir lätt irriterad i andningen och harklar sig och hostar till. Är det cancern? Eller är det hosta som alla andra kan ha?
Tycker att han på morgonen är rosslig. Men det är ju barnen också?...?
Men jag tänker Cancer?.... Ofta.

Jag är tacksam över den fina ledighet vi haft. Jag älskar min make något så oerhört, tankarna är så många, har ingen att dela dem med...
Idag började vardagen igen.
Det är fint med vardag, det är ju egentligen vardagen som är livet.