Smärtstillande

Idag är det uppehåll i strålningen. Helt enligt plan. Han har nu genomgått 5 av 11. Idag har han varit uppe. Hög av smärtstillande så han pratar helt sluddrigt. Kan dock skoja om det :-). Det är hemskt att se och höra hans smärta, även om han säger att den är mindre nu. Svårt att veta om det är så, eller om det är högre dosen av morfin som är orsaken?

Tack vare era goda råd har jag nu bestämt att. Vara ledig, åtminstone under denna period som strålningen pågår. Tack, när jag fattat beslutet känns det som en lättnad.

Många nämner att det gått så snabbt i slutet... Jag ställer mig ofta frågan;
Hur dålig är min make - egentligen?
Jag ser ju hans svaghet, försämring, trötthet, avmagringen och hur blek och grå han är... Beror den på strålning eller cancern? Hans läkare talar aldrig om prognos längre... Beprövade behandlingar har ju inte funnits på länge.. Ingenting har gjort att cancern minskat..

Tänk om döden är mer nära förestående än jag anar?
I förkylningstider vågar jag inte tänka på vad en influensa skulle innebära..
Maken upplever jag omtöcknad av smärtstillande och värk, han är apatisk inför det mesta. Ser hur han anstränger sig inför barnen, dit räcker hans krafter.

Omtumlande

Omtumlande dag med overklighetskänsla.
Att vid två tillfällen samma dag sitta och förklara sin historik, resa i cancerträsket och nuvarande situation.. För nya kontakter. Det känns utlämnande och som om jag/vi pratar om någon annans liv. Jag redogör som om jag vore på ett informationsmöte! Sjukt!

Tacb för alla goda råd, värmande ord och omtanke. Så gott att ändå höra att andra känner igen sig i tankar känslor och situation.

Angående närståendepenning har tanken funnits, men det är ett svårt steg att ta. Hur vet jag att jag inte behöver dem bättre längre fram?
100 dagar, det skulle innebära att jag tror att maken dör inom 5 månader... Ingen kan säga när hans tid med oss här och nu är förbi, ju..

Strålingen ingen hit

... än så länge.

Maken mår pest.
Verligen helt under isen.
Han har en plågsam outhärdlig smärta.
Kvider i sitt smärttillstånd som han är i, drogad av smärtlindring.
Det är fruktansvärt.
En stund efter han tagit en högre dos smärtlindring sa han:
- Känns det så här så kanske jag kan leva lite till.

Sedan slumrade han in i sitt drogade tillstånd.
Han har gjort två nu.
9 kvar.
Undrar om detta går att fullfölja?
Klingar smärtan av?
De sa ju innan han började att han i mitten på behandlingarna "kanske kommer känna sig trött"...
Är det värt detta?
Blir det verkligen symtomlindring?
Nu är ju biverkningarna tortyr.

Imorgon kommer palliativa teamet hit på ett första besök.
Vi ska genom dem även ha någon form av Parterapi, för att kunna mötas i allt detta, förstå varandras tankar och förhållningssätt... För att det mitt i allt ska bli så bra som möjligt. Även kan det vara skönt att förhoppningsvis få förstå "efteråt" om det värsta skulle hända...
För det kommer ju att hända, frågan är hur och när!
Jag förstår ingenting!?!
Jag har även "läkarbesök" för egen del.
Mitt i allt ska jobb, barn och vardag rulla på i en suddig värld. Där alla lever, solen går upp och allt går sin gilla lyckliga gång...

Strålning

Nu är vi en ny del av cancerbehandling.
För symtomlindring är nu 11 dagars strålning dagligen påbörjad.
Förhoppningen är att det ska lindra besvär som en del av tumörerna ger.

Får innerligt hoppas att symtomlindringen är större och mycket mer än biverkningarna..
Redan efter dagens första strålning upplever maken enorm trötthet och svårigheter att svälja. Strupen knyter sig när han försöker svälja fil.

Han behöver all energi han kan få i sig. Vikten fortsätter att rasa.

Vad ska jag bidra med? Familjeharmoning är kantad, det är turbulent och mycket aggitationer som en reaktion på det vi är i förmodligen.

Jag har varit hos min psykolog idag. Jag längtade dit för att få ur mig all min frustration, maktlöshet och ångest som jag laddat upp inombords, som pyst över här hemma i de mest oväntade situationer.

Overklighetskänslan är total.

Vi är ifattsprungna...

Sjukdom gör mycket med en människa. Mycket konstiga tankar och handlingar. Jag och maken kan inte alls mötas i hur vi ska möta det som är ett faktum. Det faktum att han ska dö ifrån oss.
Vi är miiiiiiilsvida ifrån varandra, det ligger ett helt solsystem emellan oss.

Han har sina våndor. Jag mina.
Han vill inte jag ska se honom svag.
Han vill inte att barnen ska se honom svag.

Han vill att vi går vidare i livet.
Jag vill vara hos honom, enligt de löften vi givit varandra när vi gifte oss.
I nöd och lust, tills döden skiljer oss åt...
Det vill jag av kärlek, men det vill inte han förstå och inte heller acceptera.

Känns som allt ska ske på hans villkor för att det är han som är sjuk.
Han tycker så eftersom jag får leva vidare. Jag är inte den som kommer att dö.
Men jag dör ju också, mitt liv med honom, vårt liv med honom dör ju med hans död...
Vi/jag påverkas ju också, mitt liv påverkas ju också av att han är dödligt sjuk.

Här råder för tillfället ett helvete av känslor och sorg.
Vi har kommit till insikt.
Vi kan inte längre vara strutsar.

Vi är inte förskonade från något, vi hanterar inte detta varken bättre eller starkare än någon annan som är drabbad.
Vi har nått en punkt där verkligheten hunnit ifatt oss och bitit oss båda, smärtsamt.

Någon som förstår, kan förklara?

Det finns många omkring oss som säger:
Jag/Vi finns här, ring, hör av dig när som helst, dygnet runt om du behöver hjälp eller behöver prata eller annat.

Det är vänligt, samtidigt smärtsamt. Jag vill inte behöva hjälp.

Nu till ett mycket känsligt ämne som säkert får er att reagera och undra.
Jag undrar också.

En familjemedlem har plötsligt efter år av avståndstagande med ett sms hört av sig till min make med frågan: Får jag komma och hälsa på?
Denna personen har väl hört av förälder hur situationen är.
Saken är den, sist denna person hörde av sig var när Maken låg i koma för XX år sedan. Då hälsade den personen på på lasarettet - Maken var ej vid medvetande.
Har sedan efter hans uppvaknande åter helt tagit avstånd.

Kan någon hjälpa mig att tolka detta beteende?

Vi hyser inga aggitterade känslor egentligen mot denna person, vet ej anledning till avståndstagandet. Ser det som den personens val - ävne om jag tycker det är konstigt, lite sorgligt och framförallt undrar varför, har ställt frågan men aldrig fått någon förklaring. Men nu undrar jag, varför personen inte "hälsat på, hört av sig osv när Maken varit pigg, starkare och levt vardag som alla vi andra som får vara friska?
Det har ju varit några år där han gjort det sedan han vaknade ur medvetslösheten.

Själv tycker jag det känns bra att kontakten är tagen nu, jag har faktiskt funderat på hur jag skulle ställa mig om denna personen dök upp på en begravning efter alla år..

Förståndet och känslan är inte överens

Just nu är vår tillvaro sådan att jag inte längre kan vara struts och försöka låta allt rulla på "som vanligt så gott det går". Det är näst intill omöjligt för mig att acceptera! Jag är kluven till tusen.

Det är ett fruktansvärt uppvaknande. Jag kan inte längre leva i förnekelse.
Klart jag varit medveten om allvaret, har fått anpassa osv.
Men mitt i allt har jag ändå försökt att anpassa så att allt blir så opåverkat som möjligt.

Det har varit mycket läkarbesök, undersökningar, skrämmande besked, oro, ställningstaganden.

Jag har upplevt en första vad en del nämner som "PanikångestAttack", den kom från ingenstans, samma dag som vi stod infrö läkarbesök och uppföljning av senaste MR osv. Som vanligt som hela cancerresan varit för oss; inga positiva besked, hela tiden något nytt, ökning, oklarhet kring behandlingsalternativ som finns till hands - om något finns i behandlingsväg...

Alla säger åt mig att ta emot hjälp. Sunda förnuftet säger till mig att det borde vara självklart. Men det är inte alls "självklart" för mig av någon anledning..??
Jag vill kunna vara hemma utan att ha en massa människor här. Jag vill bara kunna vara (eller gömma mig?) från allt. Har av någon anledning väääldigt svårt att ta emot det?!?
När någon vän ringer, tittar jag på telefonen, (har den alltid på tyst) låter den 9 ggr av tio, ringa ut: tänker orkar inte just nu, ringer upp sedan... Men det där "sedan" får jag verkligen anstränga mig för att genomföra... Tvingar jag mig att svara så är det med stor ansträngning. Det är smärtsamt, så oerhört smärtsamt, blir så uppenbart när jag känner omgivningens oro, deras sorg och rädsla. Jag vet att de vill vara ett stöd, men...

Funderar på om det beror på att jag då skulle erkänna att vi faktiskt behöver stöd, att maken är så dålig... Att det på något sätt är "nästa fas" i allt detta?
Förneklelse? Vägrar helt enkelt acceptera! Cancern - den j-a Cancern ska inte bestämma!

Sedan är jag nog sådan som person, klarar inte att ta emot hjälp, van vid att klara mig själv.

Maken uttrycker att han känner sig så plågsamt ensam i sin situation. Att alla har fullt upp med att leva, så mycket att se fram emot. Han har döden att gå mot. Vem kan sätta sig in i det och förstå det?

Inte jag - även om jag innerligt önskar jag kunde stödja honom.

Döden döden

Häromdagen hade vi en dag då vi var väldigt låga båda två, helt under isen, jag och min make.

Han är så oerhört less på att vara sjuk, less på alla mediciner, som fyller alla våra skåp! Det är verkligen mediciner ÖVERALLT i skåpen som är högt upp så att inte barnen ska kunna nå dem vid något obevakat ögonblick. Han är så oerhört ledsen över att hans kropp inte orkar längre, han känner sig sviken, uppgiven och säger: Det spelar inte någon roll hur mycket jag kämpar, se på mig... Jag kommer att dö!!!

Vi gråter, jag vet inte vad jag ska säga. Det gör så ont i mig och se hans kamp. Han går mer och mer in i sig själv numera. Han har ett uttryck i ansiktet av ständig pina, frånvarande blick av medicerna, han har ett plågat rörelsemönster, jag ser hur han kämpar, med ALLT.

Jag vet inte vad jag ska göra. Frågar jag hur det är så är alltid svaret att "det är bra".

Jag vet inte hur eller vart jag ska möta honom längre... Jag känner ming helt vilsen och utanför.

Vad kan jag göra? Vad ska jag göra? Vad får jag inte göra?

Är det såhär

det skulle bli - OM - jag blev ensam kvar med våra fina skatter?

Den frågan ställer jag mig vid alla tillfällen då jag är ensam hemma med barnen. Jag känner likgiltigheten inför tillvaron, viljan att se till att barnen åtminstone har det bra, viljan att de ska få ha roligt och känne/uppleva livet, känner otillräckligheten eller svårigheterna då jag ställs inför situationer som jag normalt bollar med min make för att få en lösning.
Men är han inte "tillgänglig" kan han inte stötta mig i mina frågor, vem lutar jag mig mot då?

Tankarna om det är så här det skulle/kommer att bli om han dör, är hemsk, men känns samtidigt som någon form av förberedelse - inför det hemskaste som kanske kan ske...

Han är iväg titt som tätt, i dagar, i veckor, vår tillvaro rullar på och jag känner mig liten då han inte är vid min sida, som den starka, trygga, älskade.

Vill också passa på att tacka er alla som lämnar fina kommentarer och som mailar mig. Det ger mig mycket i all den omtanke ni ger, jag är dålig på att ge tillbaka, att kommentera eller svara på era inlägg, jag vet det. Men det betyder inte att jag inte uppskattar dem, jag önskar att jag hade mer ork, att ge tillbaka... TACK - alla, det finns så många oerhört fina människor där ute, alla med olika bördor att bära, leva i eller prövningar som slutat gott eller tungt, tungt, tungt.

Det ofattbara med Steva Livs öde har berört mig nåogt så oerhört, jag känner och lider med hans nära, hans hustru och små fina barn... Det smärtar, river och gör ont.

Varma kramar till er alla som besöker mig här.
Nu ska jag gå och krama om mina älskade, ringa min make, för att få höra hans trygga stämma.

Tiden går visst

Tiden går visst, även när allt stormar och rasar.

Tankar går till Norge och alla drabbade och deras anhöriga.
Livet är helt outgrundligt...

Här råder hemsk sommar.
En sommar som inte direkt hamnar i facket av ljusa upplevelser tror jag mig veta.

En tanke:
När jag blir rädd reagerar jag okontrollerat med skratt.
När jag får oerhört ont/slår mig reagerar jag också med att börja skratta.
När jag är ledsen och orolig reagerar jag med ilska... Ilska, ILSKA!

Jag vill inte känna vrede eller vara arg.

Kan ingenting vara "normalt"?